Britanska pevka Jesy Nelson razkrila, da njeni hčerki trpita za spinalno mišično atrofijo
Nekdanja članica priljubljene britanske glasbene skupine Little Mix, Jesy Nelson, je prek družbenih omrežij javnosti sporočila, da sta njeni osemmesečni dvojčici Ocean in Story zboleli za spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA-1). Gre za izjemno redko in agresivno gensko bolezen, ki prizadene motorične nevrone v hrbtenjači ter povzroča postopno slabljenje mišic. Pevka je v čustveni objavi pojasnila, da obstaja velika verjetnost, da deklici nikoli ne bosta hodili, kar je sprožilo val odzivov o resnosti te diagnoze. Spinalna mišična atrofija tipa 1 velja za najtežjo obliko te bolezni, ki se običajno pojavi že v prvih mesecih življenja. Bolezen ne vpliva le na mobilnost, temveč lahko resno ogrozi tudi osnovne življenjske funkcije, kot sta požiranje in dihanje. Nelsonova, ki je deklici rodila predčasno v maju prejšnjega leta, je s svojo objavo želela opozoriti tudi druge starše na zgodnje znake bolezni, ki so ključni za čim hitrejši začetek morebitnega zdravljenja, čeprav ostaja prihodnost dvojčic negotova.